Alzheimercafé Roden: ‘Méér dan een maandelijkse infoavond’

Twintig jaar Alzheimer Cafés:

RODEN – Het is een bekend misverstand, maar een Alzheimer Café is géén café in de klassieke betekenis van barkrukken, bierviltjes, glimmende tapkranen en rijen gedestilleerd achter de toog. Het is een maandelijkse informatieavond voor mensen met dementie en hun mantelzorgers. De bijeenkomsten bieden een veilige omgeving om ervaringen te delen, steun te zoeken en te leren accepteren wat haast onacceptabel lijkt: het omgaan met een ziekte waar we allemaal misschien wel het allerbangst voor zijn. In Roden gaat Alzheimer Café Noordenveld inmiddels het vijfde jaar in.

Het allereerste Alzheimer Café vond deze maand twintig jaar geleden plaats in Leiden, op initiatief en naar opzet van neuropsycholoog Bère Miesen. Inmiddels zijn er tientallen in het hele land. De opzet van de avonden is landelijk in grote lijnen hetzelfde: elke bijeenkomst heeft een thema, waarover een gespreksleider een deskundige interviewt. In de pauze praten de bezoekers met elkaar of met de aanwezige vrijwilligers en wordt er koffie en thee geschonken; na de pauze is er ruimte voor vragen en discussie. Na afloop kunnen gasten nog wat met elkaar praten, met een hapje en een drankje. Een frisdrankje dan, want in dit café in Roden wordt geen alcohol geschonken.

In Roden bestaat het Alzheimer Café Noordenveld inmiddels vijf jaar. Jan Rodenboog en Aly van Beijeren verheugen zich erop hun rol als gespreksleider (weer) op zich te nemen.

Ervaringsdeskundigen

Jan noemt zichzelf ‘ervaringsdeskundige tegen wil en dank’. Zijn inmiddels overleden moeder had Alzheimer, maar hij was niet bekend met het fenomeen Alzheimer Café. “Achteraf vind ik dat jammer”, zegt hij. “Want nu zie ik welke impact deze bijeenkomsten hebben.” Een jaar of vijf geleden werd hem gevraagd over zijn mantelzorgervaringen te komen vertellen in Alzheimer Café Leek. “In de pauze heb ik toen met een echtpaar gesproken. Zij had dementie. Haar man kwam ik daarna af en toe tegen in het dorp. En elke keer kwam hij naar me toe en vertelde meteen hoe het met zijn vrouw ging. Terwijl we elkaar die avond hooguit een kwartier gesproken hadden. Daardoor ging ik me realiseren hoe belangrijk het voor mantelzorgers is om in een vertrouwde omgeving hun verhaal kwijt te kunnen. Om die reden heb ik me aangemeld als vrijwilliger en ben ik nu alweer enige tijd gespreksleider.”

Aly van Beijeren is theoloog en werkte als geestelijk verzorger in verpleeg- en verzorgingshuizen. Na haar pensionering wilde ze ‘iets doen dat in het verlengde daarvan lag.’  Sinds dit voorjaar is zij voorzitter van de werkgroep van Alzheimer Café Noordenveld en sinds kort vervult ook zij de rol van gespreksleider, naast Jan Rodenboog en Brenda van der Hoeven. “Ik heb het in mijn werk altijd leuk gevonden om met deze doelgroep te praten”, vertelt Aly. “En ook ik ben ervaringsdeskundige; ik ben vele jaren de mantelzorger geweest van mijn moeder, die ook de ziekte van Alzheimer had.”

Thema’s volgen het ziekteproces

Alzheimer Nederland, de landelijke stichting die medeverantwoordelijk is voor de Alzheimer Cafés, levert voor ieder jaar (van september tot en met juni) een lijst met suggesties voor onderwerpen die tijdens de avonden aan bod kunnen komen. Die thema’s volgen het verloop van de ziekte: de zogenoemde ‘niet-pluis fase’, waarin de naaste van de persoon met dementie vaak als eerste vermoedt dat er iets ernstigers aan de hand is dan ouderdomsvergeetachtigheid; de diagnose; aanpassingen voor thuis; praktische en financiële zaken, dagopvang, opname in een verpleeghuis, de laatste levensfase. De invulling van de thema’s verschilt per Alzheimer Café.

Jan: “De drie gespreksleiders bepalen welke thema’s er het komende jaar aan de orde komen en welke gastsprekers daarvoor gevraagd kunnen worden. Dit leggen zij voor aan de werkgroep, waarin bijvoorbeeld ook Welzijn Noordenveld en zorgorganisatie Icare vertegenwoordigd zijn. We overleggen daarbij ook wel met de Alzheimer Cafés van Leek en Zuidhorn, zodat we elkaar kunnen aanvullen en versterken.” “Twee keer per jaar komen de gespreksleiders van de hele provincie bij elkaar”, vult Aly aan. “Het leuke daarvan is dat je elkaar aan goede en interessante gastsprekers kunt helpen en nieuwe ideeën kunt opdoen voor de invulling van een avond.”

Lastige onderwerpen

Soms zijn bepaalde thema’s niet eenvoudig om aan te snijden, vertellen de gespreksleiders. “Dementie en intimiteit is zo’n onderwerp”, geeft Jan als voorbeeld. “Hoe ga je daarmee om? Welke privacy wordt er nog geboden in een verzorgingshuis? Of een thema als euthanasie. De behoefte bestaat om dat thema aan te snijden, en dat gaan we komend jaar ook voor het eerst doen. Maar daarbij wijken we dan wel af van de gebruikelijke opzet, met een interview voor de pauze en ruimte voor vragen daarna. Dan doe je als gespreksleider een stapje terug en zoek je een gastspreker die zelf aanvoelt hoe hij met dit specifieke publiek in contact kan komen en hun vragen het beste kan beantwoorden.”

Een geslaagde avond in het Alzheimercafé heeft dan ook alles te maken met een sfeer van vertrouwdheid en het aanvoelen van wat een publiek wel of niet aankan. “Informatie over dementie kan enorm confronterend zijn”, licht Aly toe. “Mantelzorgers leven bij de dag. Wanneer iemand net de diagnose dementie heeft gekregen, is informatie over latere stadia van de ziekte vaak een brug te ver.” Jan: “Mensen lopen met een grote boog om de ziekte heen, merken we bijvoorbeeld op informatiemarkten. ‘Daar heb ik gelukkig nog niks mee te maken’, zeggen ze dan. Of juist: ‘Ik weet er alles van; ik heb het meegemaakt met mijn moeder.’ En weg zijn ze weer. Het is anders dan met kanker of een andere levensbedreigende ziekte: door dementie verlies je je identiteit en dat is ontzettend beangstigend.”

Vertrouwd en plezierig

Alzheimer Cafés kunnen de bezoeker helpen om dementie te accepteren en ermee te leren omgaan, weten Aly en Jan. “Bij ons in Roden is de sfeer heel vertrouwd en plezierig”, vindt Aly. “We hebben een fijne groep vrijwilligers die voor koffie, thee en drankjes zorgen en vaak ook een praatje maken met de gasten. Lokale ondernemers ondersteunen ons in de vorm van lekkere hapjes, of bloemen voor op tafel.”

Bezoekers die de weg naar het Alzheimer Café eenmaal hebben gevonden, komen vaak langere tijd regelmatig. “Ik kreeg eens de vraag van een mantelzorger die jaren op de bijeenkomsten was geweest: ‘Mijn man is overleden; mag ik nu nog wel komen?’ Dan vind ik ergens dat we niet goed genoeg hebben uitgelegd voor wie de avonden bedoeld zijn. Want ja, natúúrlijk mag dat. Iedereen die met dementie te maken heeft of er meer over wil weten, is meer dan welkom.”

Het Alzheimer Café wordt iedere eerste donderdagavond van de maand (m.u.v. juli en augustus) gehouden in Hotel Langewold te Roden.

< evt aan te vullen met meer specifieke informatie via : https://www.alzheimer-nederland.nl/regios/drenthe (Alzheimer Cafés in Drenthe) en https://www.alzheimer-nederland.nl/regios/drenthe/alzheimer-cafe-roden (Alzheimer Café Noordenveld in Roden)>