Aandacht is de kracht van Alzheimer Café Noordenveld
RODEN – “Toen mijn moeder jaren geleden in een verpleeghuis zat, wilde ik dat ik had geweten wat een Alzheimer Café allemaal doet. Als ik namelijk meer kennis had gehad over dementie, had ik meer begrepen van het gedrag van mijn moeder en was ik er anders mee omgegaan.” Dit zegt Jan Rodenboog, gespreksleider bij Alzheimer Café Noordenveld.
Aly van Beijeren, eveneens gespreksleider, maar ook voorzitter van de werkgroep, verneemt vaker dat mensen niet weten van het bestaan van het Alzheimer Café en geeft hier dan ook graag aandacht aan. Normaliter is er elke eerste donderdag van de maand een avond waar altijd een thema wordt besproken dat te maken heeft met dementie. “Want begrijp me goed, als mensen te maken krijgen met dementie, dan betekent dat veelal crisis. Dan wil men iets te weten komen over dementie. Wat kan men bijvoorbeeld verwachten bij dementie.” Maar op zo’n avond is vooral ook de ontmoeting met lotgenoten en de uitwisseling van informatie onderling erg belangrijk. De onderwerpen zijn divers, van de verschillende vormen van dementie tot de rol van de huisarts en van informatie over het notariaat tot diverse opnamemogelijkheden die in zicht kunnen komen. “Elke avond kent een vast stramien: we beginnen met een spreker in een informatief deel, gevolgd door een ruime pauze waarin mensen met elkaar in gesprek kunnen, afgesloten met een half uur waarbij kan worden ingegaan op wat de spreker heeft besproken. “Een van de krachten van ons Café is dat mensen het gevoel hebben dat er aandacht voor ze is. Mensen zijn blij met het luisterend oor en ze voelen zich gezien.”
Het Café in Noordenveld bestaat inmiddels 7 jaar en kent een redelijk vast aantal bezoekers met, afhankelijk van het thema, een goede opkomst. Ook nieuwe mensen vinden goed de weg naar een van de avonden. Toch merken Jan en Aly dat er nog steeds een taboe bestaat over de ziekte dementie. “Mensen met dementie worden vaak nog beoordeeld als zijn ze een beetje ‘gek’. Psychisch ziek zijn is vaak meer beladen dan een lichamelijke ziekte en iedereen weet dat je van dementie (nog) niet kunt genezen. Waarschijnlijk schuift men dit bedreigende toekomstbeeld liever aan de kant of voor zich uit”, aldus Aly. “Het is ook niet gemakkelijk”, zegt Jan, “ik weet nog dat het mij zo irriteerde dat mijn moeder iedere keer hetzelfde deed of zei.” Maar, hoe meer irritatie, hoe onzekerder en/of agressiever iemand met dementie wordt. “Het kost heel veel moeite, maar probeer iemand in zijn of haar waarde te laten.” Wat helpt is om iemand af te leiden om op een ander onderwerp uit te komen. Aly verduidelijkt dit met een voorbeeld. Toen zij als geestelijk verzorger nog werkzaam was in een verpleeghuis en zij in contact kwam met iemand met dementie die vroeger op een boerderij had gewoond, vroeg zij welke werkzaamheden er waren op het bedrijf. “Ik gaf een vinger, maar hij nam meteen mijn hele hand. Hij begon te vertellen over vroeger en anderen in de groep haakten aan met verhalen over koeien melken en melkbussen wegbrengen.” Dit komt omdat het verleden bij mensen met dementie meer gaat leven. Ook liedjes van vroeger kunnen deze mensen vaak goed reproduceren. Als er geen enkel gesprek meer mogelijk is, blijken ze liedjes van vroeger zo naar boven te kunnen halen, aangezien het muzikaal geheugen diep verankerd ligt in het geheugen. “Je hoeft ‘daar bij die molen’ maar in te zetten, en het wordt meteen meegezongen. En het geeft de mensen veel plezier”, sluit Jan af.
Dementie, het is de hersenziekte waarbij je steeds meer dingen die je vroeger heel gewoon vond, uit handen moet geven. De ziekte waarbij je steeds meer van jezelf prijs moet geven. “Je zult toch moeten merken, dat je je sleutels in de koelkast terug moet vinden.” Hoe leer je hier mee om te gaan.
Jan vindt dat de aandacht in het Café vooral moet liggen op mantelzorgers en de mensen met dementie in de beginfase. “Maar ook de buitenwereld moet leren accepteren dat er mensen zijn met dementie. Pas als we elkaar meer met de menselijke blik gaan bekijken zal het land dementievriendelijker worden.” Van belang is om ze niet als patiënt te zien, maar om ze zo lang mogelijk te laten meedraaien in de maatschappij. “Maar we moeten ook vooral de kinderen en partners van hen niet vergeten”, zegt Aly. Partners hebben het namelijk zwaar, ze zijn vaak erg eenzaam, staan er vaak alleen voor, daar zou meer begrip voor komen. Mensen met dementie kunnen zich aan anderen, zelfs aan de eigen kinderen soms heel anders voordoen. “Mijn moeder kon haar ziekte heel goed camoufleren. Toen het met haar niet goed ging en de maatschappelijk werker haar wat vragen stelde, wist mijn moeder ineens alles. De hulpverlener concludeerde dat ze nog lang niet toe was aan een verzorgingshuis. Toen ik haar uitliet heb ik op de deurmat nog maar eens een boekje opengedaan. Toen mijn nichtje mijn moeder zes weken later helemaal in paniek aantrof, zei de maatschappelijk werker dat het verzorgingshuis kon worden overgeslagen en ze rechtstreeks naar het verpleeghuis kon.”
Het Alzheimer Café, het trefpunt voor mensen met dementie en andere betrokkenen, een plek om lotgenoten te ontmoeten. Aly verwacht in september, als de meeste mensen zijn gevaccineerd, weer te kunnen starten. Hoewel hun gasten in de afgelopen periode werden verblijd met zo nu en dan een kaartje om ze te laten weten dat er aan ze gedacht werd, zo nu en dan een telefoontje kregen om een luisterend oor te bieden, missen de mensen het live-contact. “Onze bezoekers verlangen naar warmte en aandacht van onze enthousiaste groep vrijwilligers.”