‘ALS leven lijden wordt, is rust een goed’

Thea Wever krijgt op 54-jarige leeftijd de diagnose ALS

LEEK – Samen zitten ze op het strand op een duinpan op hún Gran Canaria, kijkend naar de ondergaande zon, als Thea zegt: “Jan, ik ben zó intens gelukkig, dat kan nooit goed gaan.” Ze doelt op dat het goed gaat met hen, met hun kinderen en dat alle ouders er nog zijn. We hebben het over 2015, waarin aan het einde van dat jaar de ouders van Jan overlijden na een auto-ongeval. Twee jaar later sterft Thea’s vader en in 2018, op 24 september, spat hun droom helemaal uiteen, als Thea de onheilspellende diagnose ALS krijgt.

Terugkijkend valt het Jan op vakantie op Gran Canaria een jaar eerder op dat haar nieuwe flipflops wel erg vaak uitgaan. En als dochter Anneke later op het punt staat voor een half jaar naar Zuid-Afrika te gaan en er samen nog wat boodschapjes moeten worden gedaan, ligt ze ineens languit in de Liekeblom. Daarna begint ze te slepen met haar voet en heeft ze een klapvoet. “Het zal wel één of andere zenuw zijn die bekneld is geraakt”, zegt ze als ze weer eens valt. Jan wil dat ze het laat onderzoeken, maar Thea? Ze wuift het weg. Toch komt ze via de fysiotherapeut terecht bij de huisarts die haar doorstuurt naar de neuroloog. Komt het misschien uit haar rug? Uit de scan komt niets en het is voor Thea opnieuw de bevestiging dat het gewoon een beknellinkje is. De neuroloog wil toch verder onderzoeken en constateert uiteindelijk een afwijking in de zenuwreflexen. Opnieuw een scan met contrastvloeistof en een lumbaalpunctie. Hoe ze dat ondergaat? Op z’n Thea’s. Heel gemakkelijk, niet zeuren, gewoon doorgaan. Jan vindt het inmiddels wel opvallend dat Thea soms tegen hem zegt: “Wat fiets je hard.”

Anneke vertelt dat ze niet veel later met Thea in de auto zit en dat ze tegen haar zegt: “Als het maar geen ALS is.” Dan duikt Thea in haar telefoon, googelt en begint ineens heel hard te huilen. “IK heb ALS, maar we zeggen het tegen niemand.”

In augustus zitten Jan en Thea weer bij de neuroloog die vertelt dat er naast een afwijking in de reflexen niets is gevonden. Maar Thea voelt het en vraagt ook dan huilend: “Heb ik ALS?” Thea wordt verwezen naar Utrecht waar ze op 24 september 2018 na vele onderzoeken binnen worden geroepen: “We hebben slecht nieuws. ALS met een korte levensverwachting.” Het slaat in als een bom …

Het leven van Thea

Thea groeit samen met haar broers en een zus op in Erica waar haar ouders een tuinbouwbedrijf bestieren. Het bedrijf speelt een belangrijke rol in het gezin want de kinderen helpen vaak mee met tomatendoosjes vouwen of komkommers sorteren. Na de mavo probeert ze nog de havo te doen. Het gaat redelijk, maar ze besluit toch te stoppen en gaat aan het werk in een hotel. Ze haalt hiervoor haar horecapapieren en het middenstandsdiploma. Niet veel later gaat ze aan het werk in het bedrijf van haar vader.

De wat verlegen Thea is 24 als Jan in 1988 in beeld komt. Ze vinden elkaar in het uitgaansleven op de dansvloer. De één jaar jongere Jan is dan nog een flierefluiter en totaal niet op zoek naar een vaste relatie. Toch is er meteen een goede klik en Jan vertelt: “Ze was mij te dierbaar voor één avondje.” De relatie gaat toch nog even uit. De verschillende fases waarin ze verkeren, Thea serieus en al aan het werk, Jan nog student, speelt daarin een rol. “Maar we konden toch niet zonder elkaar”. Een jaartje later trekt Jan in bij Thea, onder de voorwaarde dat er in de tuin een duiventil komt. Ze trouwen en willen graag een gezin stichten. Als Jan in Groningen een baan krijgt, wordt Leek, eind 1991, de nieuwe woonplaats. Een zoon en een dochter, Peter en Anneke worden in 1993 en 1995 verwelkomd. Compleet en gelukkig. Het geluk vinden ze ook in de buurtjes aan de knusse Secretaris Sijboltsweg waar hechte vriendschappen ontstaan. De kinderen, allemaal in dezelfde leeftijd, groeien bijna samen op en als vrienden zitten ze menig avondje samen. Jan wil graag groter wonen. En hoewel Thea zich eerst verzet, ze vindt het daar zó fijn, wordt de huidige woning aan de Baroklaan hun nieuwe onderkomen. Gelukkig, de vriendschappen blijven.

Thea is eerst thuis bij de kinderen, doet nog een opleiding systeembeheer, maar wordt later door een vriendin gevraagd of een baantje in de apotheek niets voor haar is. Wat geniet ze van de baan en het leuke team waar ze werkt als de kinderen op school zijn.

Op een gegeven moment geeft ze aan wel eens wat anders te willen. “Wat zal ik eens gaan doen”, vraagt ze aan Jan. De zorgzame Thea komt uiteindelijk met het beroep van pedicure op de proppen. En daar gaat ze, op de fiets, met al haar spullen aan het stuur, naar de klanten. Maar al gauw moet er een autootje worden bijgekocht. Jan vindt dat ze wel heel hard werkt en hoewel Thea heel verdrietig is dat ze er door de reorganisatie bij de apotheek uit moet, vindt hij het beter voor de balans. Ze is vooral geïnteresseerd in de probleemvoet en haalt dan ook haar diploma medisch pedicure. Zo heeft Thea een drukke praktijk en crost ze met haar autootje stad en land af. En de klanten? Die lopen met haar weg. Zo lang mogelijk gaat ze door. Loopt er niet één iemand met een rollator haar huis binnen, ontvangt Thea haar klant op een gegeven moment zelf ook met rollator. Klanten huilden toen ze door steeds meer beperkingen moest stoppen.

Gran Canaria

Thea is een echte liefhebber van op vakantie gaan. Worden er met het gezin eerst vakanties gevierd in een huisje of stacaravan in Nederland of België, later wordt het vliegtuig gepakt. Gran Canaria is al snel de favoriete bestemming voor Thea en dan meerdere keren per jaar. Een keer met Anneke en vaak twee keer met Jan. Wat hen daar zo trekt? “Het is de sfeer, de mensen, het voelt bijna als een thuis, al vanaf onze huwelijksreis”, zegt Jan. Ze hadden een droom om zo rond hun 60ste daar voor langere tijd naar toe te gaan. Nu blijft het bij herinneringen. Herinneringen aan het rondtoeren, de wandelingen, het luieren aan het strand aan het eind van de middag en dan samen aan de borrel. En haar grote passie zwemmen, lekker in zee. Water in combinatie met de warmte van de zon.

Winterberg

Jarenlang gaat ze ook met een groep oud-collega’s van de apotheek naar Winterberg om daar te genieten van de sneeuw en de gezelligheid met elkaar. Alhoewel sneeuw? Die eerste keer in maart 2009 ligt er niets en zitten ze de hele dag gezellig met elkaar op het terras en komen ze bruinverbrand weer terug. Daarna gaat een aantal op les en Thea, nergens bang voor, gaat in een rechte lijn naar beneden met als gevolg dat ze onderaan de berg in een kleed tot stilstand komt. Ze ligt zelf dubbel en daardoor ook de hele vriendenclub. In 2019, Thea was toen al ziek, gingen ze nog twee keer weg. Eerst naar een aangepast huisje net buiten Winterberg en later dat jaar nog een weekend naar Gelderland. Het werd een waardevol weekend met elkaar.

ALS leven lijden wordt, is rust een goed

Ongelooflijk sterk gaat het gezin Wever na de diagnose samen een zware periode tegemoet. Het is een tijd waarin frustraties en op elkaar afreageren altijd worden afgesloten met een goed gesprek. Dan kunnen Jan en Thea samen weer lachen, elkaar vasthouden en tegen elkaar zeggen: “We kunnen dit samen aan.” Zo wordt de enorm zware tijd ook vooral in harmonie met elkaar beleefd en geleefd.

In haar dagboek schrijft Thea bijvoorbeeld: “Jan is zo lief, wat hou ik veel van hem, de allerbeste. We hebben ook wel grapjes over zijn versprekingen, komt omdat hij vol zit in z’n hoofd. Maar we lachen erom en dat helpt wel. Taal is nog zo belangrijk, ik hoop dat ik zo lang mogelijk kan praten.”

Maar ze uit zich in haar dagboek ook over haar beperkingen, over wat haar steeds meer wordt afgenomen: “Alles kost moeite, 10 stappen naar de keuken, pfff even zitten hoor en Jan gaat maar door met stofzuigen. Ik wou dat ik het kon …” Of: “Je ziet iedereen lopen, fietsen, autorijden, zulke normale dingen die ik niet meer kan …” En vervolgens: “Ja, ondanks alles ben ik gelukkig met wat ik heb en relativeer ik …”

Ze draagt alles zo dapper en blijft zo positief. Dat is waar Jan, en haar kinderen Peter en Anneke, trots op zijn. Steeds weer zoekt ze iets waar ze zich nog in kan uitleven. Legpuzzels maken en als dat niet meer gaat vindt ze haar geluk in haar telefoon of in Netflix op haar tablet. Spelletjes spelen met het gezin, eerst nog klaverjassen en een potje catan en tot het laatst nog keezen. Steeds weer die aanpassing als ze iets niet meer kan. Zo kan ze ook zo gelukkig zijn in de zon, die laatste zonnestralen op haar gezicht. Elk plekje in de kamer wordt opgezocht om maar even met de ogen dicht te kunnen genieten van de zonnewarmte.

Haar positiviteit zien we ook terug in haar dagboek voor vijf jaar waar ze drie jaar lang haar diepste wens omschrijft. Begint ze op 1 januari 2019 met “nog zo lang mogelijk leven, ofwel genezen”, in 2020 “nog zoveel mogelijk genieten” en in 2021 “nog zo lang mogelijk mijn handen gebruiken”. Ze is onvoorwaardelijk lief voor haar gezin, voor haar vrienden en haar klanten en krachtig in het dragen van haar ziekte. Niet zeuren, maar doorgaan. Ze wil niet in verdriet blijven hangen, even huilen dat mag, maar dan weer verder met de orde van de dag.

Maar dan is er ineens die hele snelle achteruitgang. Ze voelt dat het einde nadert en keert meer en meer in zichzelf. En zo laat Thea dit jaar op 8 november, in het bijzijn van haar maatje, haar Jan, het leven los, meegenomen door de warmte van de zon …

Leeg en stil …

Peter en Anneke missen een moeder die je alles vragen kon vragen en vertellen. “Ze luisterde zonder oordeel”, aldus Anneke. Peter wilde haar z’n huisje, boompje en beestje nog laten zien. “Ze zal gewoon nooit oma worden.” Jan is z’n maatje kwijt. “Dat nooit meer samen, dat ga ik zo missen.” ALS, het had impact op het hele gezin, maar wat is Jan trots op hoe ze hier samen, ook zijn kinderen, mee omgingen. Elke ochtend en avond was hij, voordat de thuiszorg kwam, 1,5 uur bezig met de zorg voor Thea. En kon hij later om de haverklap in de benen toen ze de knopjes op de rolstoel niet meer kon bedienen. Alles deed hij met liefde. Maar wat is het leeg nu, niet meer zorgen, niet meer Thea. Met de boodschap van Thea: “Jan, je moet doorleven”, zal hij proberen de komende tijd aan te gaan.