De onzichtbare gevolgen van hersenletsel

‘Ik kan nog maar één activiteit per dag, anders is het teveel’

RODEN – Van 15 tot en met 21 maart vindt de Brain Awareness Week plaats. Tijdens deze week wordt aandacht gevraagd voor de onzichtbare gevolgen van hersenletsel. Dat dit iets is waar iedereen mee te maken kan krijgen, ondervonden Suzanne Mol en haar echtgenoot Erik Baas.

Een ongeluk zit in een klein hoekje. In oktober 2018 stapte Suzanne op haar racefiets voor een ritje door de omgeving, waarbij ze zwaar ten val kwam. Na twee dagen in het ziekenhuis mocht ze weer naar huis. ‘Een zware hersenschudding,’ luidde de diagnose.

‘Het linkerdeel van mijn lichaam was flink gehavend,’ vertelt Suzanne. ‘De eerste twee weken heb ik heel veel geslapen. Daarna waren de fysieke wonden wel weer geheeld, maar toen ik eind november weer voorzichtig een paar uurtjes aan het werk wilde bleek dat erg vermoeiend.’ Er werd een MRI-scan gemaakt, die duidelijk maakte dat er geen sprake was van een hersenschudding, maar van een hersenkneuzing. Dat wil zeggen dat er meerdere kleine bloedingen in de hersenen hebben plaatsgevonden. Daarbij gaat het in het geval van Suzanne om traumatisch hersenletsel, waarbij de oorzaak van buitenaf komt. Suzanne: ‘Het advies bleef: doe rustig aan, het kan lang duren.’

In mei 2019, ruim een half jaar na het ongeluk, ging het nog steeds niet beter. Een neuro-psychologisch onderzoek moest aantonen of er beperkingen waren in bijvoorbeeld het geheugen of de reactiesnelheid. ‘Wat gebeurde er daarna Erik?’ vraagt Suzanne aan haar man. ‘Ik weet het niet meer zo goed.’ Erik: ‘Je was vooral heel lang bezig met proberen te re-integreren.’

Tijdens een vakantie ontmoetten Suzanne en Erik toevallig iemand die bij revalidatiecentrum Beatrixoord in Haren werkte. Zij gaf aan dat er revalidatietrajecten waren voor patiënten zoals ik. ‘Daarom heb ik aangestuurd om daar behandeld te worden en kon ik eind 2019 beginnen met een revalidatietraject. Al snel had ik door dat ik daar niet was om beter te worden, maar om te leren omgaan met de nieuwe beperkingen,’ aldus Suzanne. ‘Ik leerde daar om mijn grenzen te onderzoeken.’

Terwijl Suzanne leerde om met de beperkingen om te gaan, sloeg de coronapandemie toe. Voor iedereen vormden de verschillende lockdowns en maatregelen een uitdaging, maar voor Suzanne kwam daar ook nog het leven met hersenletsel bij. Zo bleek het vele beeldbellen, maar ook het snel schakelen tussen privé- en werkactiviteiten voor haar erg zwaar. ‘Uit onderzoek kwam dat ik beperkt prikkels, zoals licht, geluid en dergelijke kan opslaan. Ik kan hoofd- en bijzaken niet filteren en daardoor zit mijn werkgeheugen snel vol,’ vertelt Suzanne. ‘Dan begin ik bijvoorbeeld te gapen, zie ik zwarte vlekken voor mijn ogen of krijg ik migraine – hoewel ik dat nu redelijk onder controle heb.’ Een gevolg is ook dat Suzanne snel moe is en daardoor veel moet rusten. Iedere middag doet ze twee uur lang een middagdutje.

‘Als je het hebt over de onzichtbare gevolgen van hersenletsel, is dat iets wat ik ook wel lastig vind,’ zegt Erik. ‘Ik zie nog steeds dezelfde persoon en kan soms moeilijk inschatten wat wel of niet kan. Zo had ik vandaag ook een afspraak gepland met de pianostemmer. Ik dacht: dat kan wel even tussendoor, maar dat werd toch teveel, dus hebben we die afspraak weer verplaatst. Suzanne’s beperking maakt dat ze de behoefte heeft om alles te plannen, terwijl ik daar eigenlijk een hekel aan heb.’

‘Ik doe er verstandig aan één activiteit per dag te plannen, want anders is het gewoon teveel,’ merkt Suzanne op. ‘Ik zeg soms: ik heb een nieuwe auto. Eerst had ik een prima auto, maar nu heb ik één met gebreken. Ik kan veel minder, maar ik wil wel heel veel. In karakter ben ik nog dezelfde persoon.’

Suzanne merkt dat er gemakkelijk wordt geoordeeld: ‘Ik loop vaak met een zonnebril op straat, omdat ik last heb van het licht. Dat vinden mensen snel raar. Het zou mooi zijn als mensen wat meer kunnen accepteren hoe anderen zich gedragen, want je weet niet wat er achter zit.’

Het hersenletsel van Suzanne heeft veel invloed op het gezin, dat hulp krijgt van familie, de jeugdmaatschappelijk werker, een ambulant begeleider en maatschappelijk werkers. ‘Daar zijn we heel dankbaar voor,’ zeggen Erik en Suzanne. ‘Afgelopen weekend is nog een tante langs geweest om te helpen.’ De oudste dochter van het gezin is inmiddels aangemeld voor jonge mantelzorg. ‘Zij is er heel bewust mee bezig, maar ze moet ook jong kunnen zijn en zich kunnen ontwikkelen tot tiener. Onbewust doet ze veel, zo ontfermt ze zich over haar jongere zusje en broertje,’ zeggen Erik en Suzanne.

‘Als ik geen helm had gedragen, had het veel erger kunnen zijn,’ zegt Suzanne. ‘En het is ook belangrijk om voor jezelf op te komen. Als ik niet had aangedrongen op behandeling in het revalidatiecentrum, weet ik niet hoe ik er nu bij had gezeten.’ Erik: ‘Dan had je misschien nog steeds aangemodderd met je werk.’

Inmiddels is Suzanne volledig arbeidsongeschikt verklaard. ‘Ik kan niet meer in een normale kantoorsetting werken,’ vertelt ze. Erik heeft zijn nevenfunctie als plaatsvervangend commissielid voor de ChristenUnie in de Noordenveldse gemeenteraad opgegeven, zodat hij er meer voor zijn gezin kan zijn: ‘Anders doe ik toch weer snel teveel. Ik heb nu nog maar één nevenproject, namelijk het vinden van een huis dat geschikt is voor mantelzorg en kangoeroewonen.’ In hun huidige woning heeft Suzanne teveel last van onder andere licht en geluid. Het blijkt echter nog niet gemakkelijk om een geschikte nieuwe woning te vinden. ‘Het zou mooi zijn dat we iets vinden, zodat dat een nieuw begin kan vormen,’ vult Suzanne aan. ‘Dus mocht er nog iemand zijn die misschien iets weet wat voor ons geschikt zou kunnen zijn, een stuk grond of een woning, dan houden we ons zeker aanbevolen.’