‘Dit is een concreet doel. Het gaat om de laatste stap’

Sjoerd Lautenbach zwemt in Utrechtse grachten voor spierziekte FSHD

PEIZE – Sjoerd Lautenbach gaat op zondag 19 juni de uitdaging aan: de Singelswim in Utrecht. Zwemmen door de Utrechtse grachten. De Peizenaar zwemt voor het goede doel: de spierziekte FSHD, zijn vrouw heeft FSHD.

“Er zijn heel veel goede doelen. Voor mij is de keuze voor FSHD logisch omdat het ook mijn vrouw en treft. Als ik geld geef aan goede doelen, vraag ik me vaak af wat ermee gebeurt. Het mooie aan deze sponsor actie is dat het een concreet doel betreft. Het gaat om het laatste stapje in het onderzoek om het foute gen in spiercellen uit te zetten. Dat is ook de slogan: ‘zet FSHD op uit’. FSHD veroorzaakt spieruitval. Het is een onomkeerbaar proces. Gezonde spieren nemen over welke zijn uitgevallen, maar worden overbelast”. FSHD is relatief onbekend en staat voor Facioscapulohumerale Dystrofie. In Nederland zijn er meer dan tweeduizend mensen die deze spierziekte hebben, wereldwijd 150.000.

Veel mensen die FSHD hebben zijn niet in staat om te glimlachen, een kind op te tillen, hun ogen dicht te doen als ze gaan slapen, op het strand of de trap op te lopen. Elke dag worden zij geconfronteerd met alledaagse dingen die ze wellicht de volgende dag niet meer kunnen.

Er was heel lang geen zicht op behandeling. Inmiddels weten de onderzoekers waar het zit. Men kan er alleen niet bij. We staan als het ware voor de deur maar we kunnen er niet in. Een Nederlandse professor heeft een methode ontwikkelt om deze deur te ‘openen’. Daarvoor wordt de opbrengst van de ‘Singelswim’ gebruikt.

”Vorige week tijdens training voor Singelswim deelnemers vroeg ik een aantal medezwemmers naar hun motivatie. Hun motivatie was dat zij zich wilden inzetten voor mensen met FSHD omdat deze mensen dat zelf niet kunnen. Ze zetten zich op sportieve wijze in voor het goede doel. Dat is hartverwarmend.”

Afgelopen zondag kregen we van bekende sporters Lia Dekker en Jochem Uytdehaage uitleg over het zwemmen in buitenwater. Ik vroeg Jochem of hij met mij op de foto wilde. Hij zei erbij, dan wijs ik wel naar jou, want jij bent degene die zwemt. Ik train momenteel in Zwemkasteel Nienoord. Maar zwemmen door de grachten is heel anders. Je ziet maar weinig en je zwemt door eendenkroos en waterplanten (en wat al niet meer).

Er doen meer dan 250 zwemmers en teams mee aan de Singelswim. Die Utrechtse gracht wordt voor het evenement doorgespoeld en de fietsen worden eruit gehaald. Naast dat er geld op wordt gehaald voor het goede doel is het ook nog eens een heel gezellig evenement. Je kunt kiezen uit 1,2 kilometer of 2 kilometer. Jochem daagde de mensen al uit: als je de 1,2 kunt, kun je ook 2. Daar was ik zelf ook al wel uit: ik ga voor de langste afstand”. Lautenbach wordt volop gesteund en zit inmiddels over de helft van het streefbedrag. Donaties zijn dan ook zeer welkom. Spieren voor Spieren!

Voor wie Sjoerd en daarmee zijn vrouw en 150.000 lotgenoten wil steunen kan dit doen via de donatiepagina van https://www.singelswimutrecht.nl/actie/sjoerd-lautenbach