‘Een wolf tussen een groep lammetjes, wie bedenkt zoiets?’

Ernstig meervoudig gehandicapte Frank weer thuis na een half jaar De Zijlen

NIEUW-RODEN – Na 25 jaar liefdevolle verzorging thuis, brak op 17 april van dit jaar het grote moment aan voor Frank van Veenen (25) uit Nieuw-Roden. Hij verhuisde naar een eigen plek op De Wieling in Tolbert, onderdeel van Stichting de Zijlen. Alles leek aanvankelijk veelbelovend: een prachtige nieuwe locatie en liefdevolle medewerkers van Sintmaheerd die de ernstig meervoudig gehandicapte Frank alles kunnen bieden wat hij nodig heeft. Het pakte helaas allemaal anders uit. Frank woont sinds twee weken weer thuis. De situatie op de groep was ronduit onveilig voor Frank. Hij werd in z’n gezicht gespuugd en kreeg een bak vla tegen zijn hoofd gegooid. Klachten van zijn ouders Bart en Lajla van Veenen bij het management leverden niets op. Nu zoeken ze het hoger op. ‘We voelen ons afgedankt, leeg, intens verdrietig voor Frank, geen partij en slechts een PGB-betaalapparaat’, schrijft vader Bart op Facebook.

Wat begon als een fantastische start van een begin aan een nieuwe fase in het leven van Frank van Veenen en zijn ouders, eindigde in een nachtmerrie. “Het personeel nemen we helemaal niets kwalijk hoor”, is het allereerste wat Lajla zegt. Dat het over zou kunnen komen dat het hun schuld is dat Frank weer thuis woont is alles wat ze niet wil. “Allemaal hardwerkende mensen met ongelofelijk veel liefde en geduld voor deze kinderen. Grote bewondering daarvoor.”

Al bij zijn geboorte werd duidelijk dat Frank, tweelingbroer van Melissa, ernstig meervoudig gehandicapt is. Een hersenbeschadiging als gevolg van zuurstofgebrek is de oorzaak van zijn handicap. “Een traumatische ervaring was het. Door het niet luisteren van de arts-assistent, die weigerde mij naar de ok te brengen voor een keizersnede, werd de bevalling een slagveld. Dat was helemaal niet nodig geweest. Ik had al drie kinderen gebaard, wist hoe het voelde. Melissa kwam uiterst moeilijk ter wereld. Ik had totaal geen controle meer over mijn lijf. Anderhalf uur later, ik had inmiddels heel veel bloed verloren, kwam Frank ter wereld. Ernstig meervoudig gehandicapt. Geen syndroom, maar door een fout bij de bevalling. Een frustratie die je nooit meer kwijt raakt.” Lajla en Bart van Veenen besloten hun zoon zelf, thuis te verzorgen. Met behulp vormen van dagbesteding en scholing passend bij de handicap van hun zoon die niet kan lopen en praten. Al een tijd staat Frank ingeschreven bij Nieuw  Woelwijck in Hoogezand, een dorpsgemeenschap met verstandelijk gehandicapten. “Ze staan ongelofelijk hoog aangeschreven. Alleen maar positieve berichten. Het zou een fijne plek zijn voor Frank. In maart namen we contact op om te vragen hoe het ervoor stond. Of er misschien al een plekje in zicht was. Ze bleken net aan de wachtlijst van 2016 te zijn begonnen.”

Veelbelovend

Lajla en Bart raakten in gesprek met De Zijlen. Er zou nog een plaatsje zijn in De Wieling, onderdeel van De Zijlen. Het gebouw was net opgeleverd. “Werkelijk prachtig. Alles nieuw, met een mooi ligbad in het gebouw. Deze kinderen ontspannen goed in water. De dagbesteding is in Het Baken, op 5 minuten lopen van het woongedeelte. Ideaal. Frank is jarenlang overal per taxi naar toe vervoerd en dat betekende altijd vroeg op. Nu konden z’n begeleiders hem in zijn rolstoel relaxed over een bospaadje naar de dagbesteding brengen. We hadden er zin in. Het is in sneltreinvaart gegaan. Frank past prima bij De Wieling, luidde de conclusie na het huisbezoek door De Zijlen.” Ook het multidisciplinair overleg leek veelbelovend. “We kregen een gesprek met een team van specialisten; een logopediste, een fysiotherapeut, gedragsdeskundige, de manager en begeleiding. Met name wekelijkse fysiotherapie is belangrijk voor Frank. Door zijn spasme verstijft hij snel. Ze hadden zin om met hem aan de slag te gaan.”

Op 17 april woonde Frank op zijn nieuwe stekkie in Tolbert. Voor Lajla en Bart brak een nieuwe fase aan. Samen een drankje doen op het terras van de Pompstee, waar hun oudste zoon een vakantiejob heeft. Het kon nu. Nooit ging het gezin samen op vakantie. Altijd bleef er iemand bij Frank. En omdat ze vinden dat hun andere 5 kinderen niets te kort mogen komen, niet de dupe mogen worden van het feit dat Frank gehandicapt is, werd er gesplitst. Bart op kampeervakantie met de rest, Lajla bij Frank. 25 jaar lang. “We wisten niet wat ons overkwam. Een hapje eten met vrienden, een terrasje pakken, we genoten met volle teugen.”

Argwaan

Dat er iets niet helemaal goed zat op De Wieling werd Lajla langzamerhand duidelijk. “We wonen op 7 minuten afstand. Ik wipte bijna iedere dag wel even langs. Bovendien doe ik de was van Frank zelf. Zijn verzorging ging wat achteruit, dat zag ik wel. Niet alle plekken waren even schoon. Het personeel neem ik niets kwalijk. Ze doen hun stinkende best voor de kinderen op de groep. Het enige nadeel is  dat ze te weinig handen en voeten hebben. Ik zag de stress: die moest nog even dit of dat, de ander moest nog in bad. Toen Frank een bacteriële huidinfectie kreeg en daarbij hoge koorts, regeerden ze adequaat. Een 5 dagen lange opname in het Martini Ziekenhuis volgde. Eenmaal weer terug in De Wieling kreeg Frank niet lang daarna een schimmelinfectie. Opnieuw ziek en koorts. Ik besloot een nacht te blijven slapen op de driepersoonsbank in zijn kamer. Koorts kan bij Frank epileptische aanvallen veroorzaken. Omdat er geen slaapdienst is op De Wieling en er slechts twee ‘inluistermedewerkers’ (mensen die ’s nachts bij cliënten luisteren of alles oké is) rondlopen, was het de enige optie. Ik was nog wakker toen een mevrouw van de inluisterdienst Franks kamer binnenkwam. ‘Wat ben ik blij dat er u er bent’, zei ze tegen me. Om te vervolgen met: ‘wij zijn hier met 2 mensen op 128 bewoners. Als er iets is met 2 cliënten kan ik niet naar Frank’, is wat ze letterlijk zei. Ik schrok me rot. Kreeg argwaan. Dan is er dus één de sigaar toch?  Onverantwoord. En dan te bedenken dat er een kamer leegstaat, boven in het gebouw. Daar zou je prima een slaapdienst onder kunnen brengen. De ongerustheid nam toe toen de medische dienst van De Zijlen –Franks huidproblemen verergerden en de koorts nam toe- lang op zich liet wachten en uiteindelijk concludeerde dat ze het maar ‘even aan moesten zien’. Een inschattingsfout. Zijn persoonlijk begeleider trok aan de bel. ‘Het gaat niet goed met Frank, hij wordt apathisch’, constateerde ze. Frank werd met spoed opgenomen. Opnieuw aan het infuus.”

Onveilig

Lajla zag de frustratie bij het personeel toenemen. “Ik heb een goede band met ze opgebouwd. Ze vertelden me altijd eerlijk als er iets was gebeurd met Frank. Hij is in zijn gezicht gespuugd door iemand anders van zijn groep, lieten ze me weten. Een jongen met ernstige gedragsproblematiek die out of the blue agressief kon worden. Een lichamelijke beperking heeft hij niet, kan gewoon lopen en dingen vastpakken. En begrijp me goed, ook hem neem ik niets kwalijk, hij kan er immers niets aan doen. Daar bleef het niet bij. Een paar weken geleden gooide dezelfde jongen een bak vla in het gezicht van Frank. Toen was de maat vol. Geen veilige omgeving voor Frank. Hij kan zich niet verweren. Het personeel was tot op het bot gefrustreerd. Ze lopen aan tegen een management dat alleen maar loopt te bedenken hoe zorg goedkoper, sneller en efficiënter kan. En bezuinigt op personeel. We besloten zelf verhaal te halen. In een gesprek in aanwezigheid met dezelfde mensen als tijdens het multidisciplinair overleg uitten we onze ongerustheden. Twee inluistermedewerkers op 128 mensen en een wolf tussen een groep lammetjes, wie bedenkt zoiets? De manager van De Wieling gaf aan van de calamiteiten te weten, zei ermee bezig te zijn, maar dat we moesten erop rekenen dat het iets zou zijn voor de langere termijn. Bizar. Dit wordt een gevalletje van de put dempen als het kalf verdronken is. De gedragsdeskundige zei dat ze er voor de veiligheid van alle cliënten waren, daarmee doelde ze op de jongen met gedragsproblematiek. Of die bak vla nou zo erg was, vroeg ze zich af. Dan spreek je jezelf toch tegen? Ik vroeg haar waar de grens lag. Moet er eerst bloed vloeien? Moeten er eerst ergens hechtingen in? Iedereen zweeg. Hier is wat mij betreft sprake van beroepsdeformatie. Wordt het tijd voor een herscholingscursus. Die jongen kan alles pakken, met alle gevolgen van dien.”

Hoger op

Lajla besloot het er niet bij te laten zitten. Ze zocht contact het hoger op. “Ik heb contact opgenomen het bestuur van De Zijlen. Daar reageerden ze geschrokken. Het bestuur heeft toegezegd een onderzoek in te stellen door een onafhankelijk onderzoeksbureau. Volgende week komen zij bij ons thuis om te praten. Ons is beloofd de onderste steen naar boven te halen. Het geeft ons weer een beetje moed. We voelen ons hier wél gehoord. In de tussenlaag heb ik geen enkel vertrouwen. Ik pleit voor veiligheid. En voor een groep waar zo’n jongen wél thuishoort. Je kunt een kwetsbare  groep niet blootstellen aan een jongen die onberekenbaar is. Ook zou er een slaapdienst op De Wieling moeten komen. En het chronisch gebrek aan ‘grondpersoneel’ is een probleem op deze locatie. Hoe nu verder? We gaan het zien. Voorlopig komt Frank er niet meer terug. Op dit moment zit er niets anders op dan hem thuis verzorgen. Geld voor een dagbesteding of verplegend personeel is er niet, dat geld gaat naar De Zijlen. Wanneer we dat hebben kunnen terugdraaien zijn we maanden verder. Maar goed, zoals ik zei, we putten hoop uit dit gesprek. Ik weet dat er ook heel goede locaties van De Zijlen zijn. Misschien dat we daar een fijne plek voor Frank kunnen vinden.”

KADER:

Reactie, Ida van Emmerik, communicatie adviseur bij De Zijlen:

“Wanneer iemand onveiligheid ervaart, heeft dat onze allerhoogste prioriteit. Dat geldt voor alle cliënten van De Zijlen. Hier moeten we mee aan de slag. We moeten kijken hoe we onze zorg kunnen verbeteren. Contact met ouders is erg belangrijk op het moment dat er iets knelt of niet goed gaat. Het is voor ons lastig om met de media in gesprek te gaan over individuele casussen. Wat ik wel kan zeggen is dat we samen alles op alles gaan zetten om een fijne, veilige plek voor Frank te vinden. Of dat op De Wieling is of een andere locatie, kan ik nu nog niet zeggen. Er wordt naar verschillende scenario’s gekeken.”