‘Jalou was zó bijzonder en altijd vrolijk’

Sianne en Tara schaatsen voor KiKa, voor Jalou

MARUM – In december hoorden ze dat de alternatieve Elfstedentocht in Oostenrijk vanwege de corona definitief was afgelast. Ze waren onwijs teleurgesteld, Sianne Sprenkeling-Alkema en haar nichtje Tara. Ze waren er zo klaar voor om de uitdaging voor Jalou en KiKa aan te gaan. “Ik wil iets nalaten voor Jalou en voor anderen, maar vooral is het een grote stap in mijn verwerkingsproces”, laat Sianne weten.

Sianne en haar vrouw Nicole moesten op 29 juni van het vorig jaar afscheid nemen van hun dochtertje Jalou, twee weken voor haar tweede verjaardag. Jalou kreeg toen zij 10 maanden oud was de diagnose neuroblastoom, een zeldzame vorm van kinderkanker. Ze overleed aan een uitzonderlijke complicatie van de zware kuren. “Omdat er veel onderzoek nodig is om dit soort complicaties bij andere kinderen te voorkomen willen we graag geld inzamelen. Geld voor KiKa, wat nodig is voor onderzoek en om de genezingskans van kinderen met kanker te vergroten.”

Sianne en Tara zochten een alternatief. Aanstaande zondag vertrekken de dames samen naar Zweden en binden ze daar de schaatsen onder. “Dat wordt een bijzondere week. “We hebben zolang samen naar dit doel toegewerkt dat we graag met Jalou in ons hart, het af willen ronden met dé schaatstocht.” Sianne vertelt dat ze tijdens de behandeling van Jalou maandenlang in het Máxima Centrum in Utrecht verbleven en dat die omgeving háár wereld werd. “Ik moest echt weer leren om terug te komen in de maatschappij.” Door het stellen van dit doel, zich te focussen op dit doel merkte ze dat ze voor zichzelf stapjes in de juiste richting zette. Verder voelt het voor haar goed om iets te doen voor andere kindjes en ouders die te maken krijgen met deze vreselijke ziekte. Omdat er nog te weinig bekend is over neuroblastoom hoopt ze dat er nog meer geld binnenkomt voor KiKa.

Tevreden en blij meisje

Vanaf haar geboorte is Jalou een heel tevreden en blij meisje; ze huilt amper en slaapt al heel snel door. Sianne en Nicole krijgen argwaan op het moment dat ze begint te kwakkelen in combinatie met een hele dikke buik en veel spugen. Het duurt lang voordat het ziekenhuis op hun aandringen tot nader onderzoek overgaat. Het is vlak na het pinksterweekeinde dat Jalou de medische molen ingaat. “Op 5 juni vorig jaar krijgen we de onheilspellende diagnose, neuroblastoom, kanker van de voorlopercellen van het onwillekeurige zenuwstelsel.” Een dag later wordt de kleine Jalou opgenomen in het Prinses Máxima Centrum in Utrecht. De schok is immens alsook het gevoel van onmacht. “Je hebt geen controle op de situatie en al helemaal niet op het beloop.” Toch gaan Sianne en Nicole vol vertrouwen het behandeltraject in. Jalou is onder de 1 jaar als ze wordt gediagnosticeerd en vaak zijn jonge kinderen beter te genezen. Omdat ze al uitzaaiingen heeft in haar beenmerg en in de botjes onder haar ogen wordt ze ingeschaald in stadium 4 (het hoogste risico) voor het behandelprotocol.

“We hadden echt vele nare momenten, maar we hebben altijd geloofd in de kracht van Jalou.” Sianne vertelt dat het Jalou was die zorgde voor dat gevoel. “Ze was zó bijzonder en altijd vrolijk.” Ook het zorgpersoneel liep met haar weg. In een paar filmpjes wordt het blije karakter van Jalou duidelijk. Zo fietst ze al zwaaiend naar iedereen door de gangen van het Máxima en geniet ze in haar kinderstoel al klappend en zingend van het verplegend personeel terwijl ze voor haar het bekende Jerusalema dansen. “Ze liet niet altijd zien dat het niet goed ging, dat was wel eens lastig.” Tijdens een moment van leverfalen, wat dusdanig ernstig was, zat ze gewoon te spelen in haar bedje, waarop de oncoloog zei: “Dit kan gewoon niet waar zijn!”

Ga je normaal gesproken tussen de chemo’s naar huis, Jalou verblijft 7,5 maand in het ziekenhuis vanwege de vele complicaties. “Voor ons was het Prinses Máxima Centrum een warm bad en ons thuis, de zorg voor patiënt en ouders is fantastisch en we voelden ons echt onderdeel van het team.” Sianne en Nicole zijn opgelucht als er een einde komt aan de zware chemo’s en nemen hun meisje mee naar huis. Op 6 april huren ze een huisje in de buurt van Utrecht voor de dagelijkse bestralingen. Met nog een half jaar immunotherapie lijkt de eindstreep in zicht.

Jalou is thuis en het gaat goed met haar. Ze begint te lopen en te eten. Na maandenlang sondevoeding te hebben gehad, pakt ze dit gewoon op. “Ze brengt haar lepel met een schepje risotto of boerenkool gewoon zonder te knoeien naar haar mondje.” Ze genieten van een paar mooie weken tot Jalou in mei begint met diarree en overgeven. Het Máxima stelt voor om haar op te nemen voor het toedienen van wat extra vocht. Eenmaal in het ziekenhuis holt de conditie van Jalou achteruit en wordt ze steeds meer zuurstofbehoeftig, waardoor ze na een week wordt opgenomen op de IC en beademd moet worden. Maar de sterke Jalou bijt zich vast in haar jonge leventje. Sianne en Nicole krijgen een paar keer te horen dat ze zal komen te overlijden. “Maar met alles wat zij aan medicatie en slaapmiddelen kreeg toegediend, bleef ze nog zelf meeademen.” Op het moment dat beide moeders zien dat Jalou aangeeft dat ze niet meer kan, laten ze hun dappere meisje gaan. “Dat vonden wij zo belangrijk. Al die maanden werd alles voor haar bepaald, over dit laatste stukje mocht zij zelf beslissen.” Elf maanden na de diagnose, op 29 juni 2021, moeten Sianne en Nicole afscheid nemen van hun dochtertje, Jalou. De longschade, opgelopen door de hoge dosis chemotherapie, een uitzonderlijke complicatie, werd haar fataal.

Afscheid en nieuw leven

Het heeft Sianne en Nicole geraakt dat het zorgteam van het Máxima zo intens heeft meegeleefd. “Zoveel warmte en liefde, een lach en vele tranen, het was een heel bijzondere ervaring en moeilijk om daar afscheid van te nemen.” Met Jalou op schoot reden ze weer naar huis waar ze in haar eigen ledikantje in de huiskamer werd gelegd. ’s Avonds ging ze mee naar boven. “We wilden haar zo lang mogelijk nog bij ons hebben.”

In mei dit jaar krijgt Jalou een broertje. “Krijgt, want Jalou zal altijd onderdeel blijven van ons gezin!”

Schaatsen voor KiKa

Speciaal voor dit schaatsevenement hebben Sianne en Tara klapschaatsen aangeschaft en ze hopen komende week nog een keer op de ijzers te kunnen staan om daarna af te reizen naar Zweden. Sianne vindt het hartverwarmend om te zien en te voelen hoe betrokken de sponsoren zijn die hen steunen. “Dankjewel Powerplustools, Dieuwkesbeeldhouwkunst, ‘t Kniphuuske, Clubfysiek Marum, Accres accountants, Weidzz wonen en meer, S&K Swieringa Kunststof, Jager & ZN b.v., Linker verhuur, Prezero, Rentex, Allparts Ype Kramer, Lets Shop Fashion and more, Rick Klok bouw en onderhoudsbedrijf, Nienhuis Sport, makelaardij Reinette, ABD Renault Drachten en de Kunstdames.”

Wil je team Jalou nog steunen? Dat kan via de link: https://www.schaatsenvoorkika.nl/team-jalou