‘Je bent constant aan het vechten tegen de instanties’

Louise Arends wacht nog steeds op elektrische rolstoel

RODEN – De Rodense Louise Arends wacht al maanden op een elektrische rolstoel. Vlak voor de jaarwisseling luidde ze de noodklok en deed ze haar verhaal in De Krant. Over de administratieve puinzooi bij het Hulpmiddelencentrum (HMC) in Burgum, over de frustratie van het niet-mobiel zijn en over de overige problemen waar ze als iemand met het Complete Cauda Equina Syndroom tegenaan loopt. Afgelopen week zocht De Krant haar op. Nog steeds blijkt Louise te wachten op haar elektrische rolstoel.

Haar verhaal in De Krant heeft het nodige losgemaakt. De Nationale Ombudsman is voor Louise aan de slag gegaan en ook een jurist heeft naar haar situatie gekeken. De Wmo heeft inmiddels de bestelling bij het HMC in Burgum ingetrokken. De elektrische rolstoel en de verrijdbare douchestoel zullen nu via ZorgPlaza in Roden worden geleverd. ‘Ik heb direct al mijn spullen van het HMC ingeleverd. Van ZorgPlaza kreeg ik direct een douchestoel, dus alles leek de goede kant op te gaan.’

Het HMC in Burgum heeft inmiddels een financiële injectie vanuit het Rijk gekregen. Niet zo verwonderlijk, vindt Louise. ‘Als je kijkt wat daar allemaal fout gaat… Het is een puinhoop. Ik vind het niet raar dat ze in zwaar weer verkeren.’

‘Ik ben door ZorgPlaza snel geholpen, dus dat was perfect. De verrijdbare douchestoel die ik ontving, moest worden voorzien van een speciaal opzetstuk. Maar doordat dit stuk erop zit, bevinden de leuningen zich te laag. Hierdoor zou ik scheef zitten in douchestoel en dat is voor mij niet te doen’, zegt Louise. De douchestoel moest dus terug, waardoor Louise nog steeds wacht. Dat kan even duren. Begrip voor de situatie is er wel bij Louise, al geeft ze aan dat ze steeds gefrustreerder raakt. ‘Ik ben moe van de discussies die je moet voeren. Je bent constant strijd aan het leveren met de instanties. Ik voel me soms een zeur. “Heb je haar weer”, zullen ze wel denken. En ik snap best dat ik waarschijnlijk een geval apart ben en dat het lastig is, maar de frustratie neemt toe.’

Waar Louise vóór de jaarwisseling nog helemaal niet mobiel was, is ze dat nu (relatief gezien) wel. Met een ‘normale’ rolstoel beweegt ze zich door het huis. ‘Maar die stoel is niet goed voor mij. Het kost veel moeite om mij hiermee door het huis te bewegen. En de neuroloog gaf aan dat ik zo min mogelijk in deze rolstoel moet zitten en al helemaal zo min mogelijk moet staan. De elektrische rolstoel is echt noodzaak. Het belangrijkste is dat ik mijn benen dan omhoog kan doen, zodat ik minder pijn heb.’

Inmiddels wacht Louise al ruim een half jaar. Op 8 augustus 2019 had ze het eerste contact met de Wmo over de elektrische rolstoel. De problematiek en noodzaak was direct duidelijk, mede door een brief van het ziekenhuis. Dat het toch allemaal zo lang moet duren, doet dan ook pijn. ‘Het begint me de kop te kosten’, merkt Louise. ‘Ik ben altijd vrij nuchter onder de situatie geweest. Ik dacht altijd: gelukkig heb ik mijn verstand nog. Maar ik word labieler. Dat komt omdat je overal achteraan moet, je hebt geen moment rust. Nu moet ik weer een aantal weken wachten. Het breekt je op.’

Het aangrijpende verhaal van Louise maakte dat Hart van Nederland naar Roden zou komen. ‘Zij zegden op het laatste moment af. Ze hadden namelijk om een reactie van het HMC in Burgum gevraagd, maar die reactie was er niet gekomen. Ze willen eerst een reactie vanuit Burgum afwachten.’ De Nationale Ombudsman zet zich wél in voor Louise. ‘Zij houden een vinger aan de pols. Ik ben blij dat dit op gang is gekomen. Dat het loopt. De Nationale Ombudsman kan eerst niets doen, maar ik ben allang gecharmeerd van het feit dat ze contact hebben gezocht.’

Louise houdt ondertussen hoop. Ze gaat er dan ook vanuit dat ze daadwerkelijk binnen een paar weken aan een goede elektrische rolstoel wordt geholpen. De dagen zijn ondertussen lang aan de Kastelenlaan. Buiten komt ze niet en verveling ligt op de loer. Gelukkig is daar haar kersverse kleindochter aan wie ze veel plezier beleefd. ‘Het is een schatje. Ik kan daar zo van genieten.’

‘Wmo moet beter monitoren’

Een tip voor de Wmo in Noordenveld heeft Louise zeker. ‘Ze moeten beter monitoren’, stelt zij. ‘Nu lijkt het alsof ze een bestelling plaatsen, om vervolgens niet te kijken hoe het met de status van die bestelling staat. Dat is een rare manier van werken, vind ik.’ Bovendien denkt Louise dat er teveel ‘eilandjes’ zijn. ‘Iedereen kijkt naar zijn eigen werk en er wordt weinig samen gedaan. Wanneer mijn Wmo-begeleider er niet is, is er verder niemand die mij klaarblijkelijk kan helpen. Dat is niet best.’

Een brief naar burgemeester Klaas Smid bleef tot nog toe onbeantwoord. ‘Ik heb geen enkele reactie van de burgemeester mogen ontvangen. Dat vind ik teleurstellend. Misschien kan hij hier niks mee, dan snap ik dat, maar enige reactie zou toch op zijn plaats zijn. Het is toch ook mijn burgemeester?’a

‘Maar je lacht zoveel’

Het stuk in De Krant heeft veel losgemaakt, dat moge duidelijk zijn. ‘Overwegend positieve reacties’, zegt Louise. ‘Slechts van één iemand kreeg ik een negatiever bericht. Het kwam erop neer dat hij mijn situatie in twijfel trok, omdat ik “zoveel lach”. Dat klopt, het past niet bij mij om de hele dag in tranen te zijn. Ik probeer er het beste van te maken. Probeer positief te blijven. Maar ’s avonds in mijn bed zien ze mij niet huilen.’ Een trotse vrouw, zo kan Louise het beste omschreven worden. ‘Die trots houd ik, maar dat wil niet zeggen dat ik geen pijn heb. Ik heb eigenlijk de hele dag pijn. Dat kan alleen beter worden wanneer straks de elektrische rolstoel er is.’

Ondertussen blogt Louise haar gedachten van zich af. ‘Ik probeer het in mijn teksten wat luchtiger te houden. Maar ik ben wel eerlijk. Ik schrijf over alles, ook over mijn incontinentie. Voor sommigen is dat misschien niet plezierig om te lezen, maar het is wel de waarheid.’