Lieke Bos leerde haar eigen definitie van ‘goed’ te maken

‘Er was een periode van ziekzijn én een periode erna’

PEIZE – Twee keer in haar nog jonge leven werd ze getroffen door leukemie. Jaren later kan de nu 23-jarige Lieke Bos zeggen dat het goed gaat met haar. Toch heeft ze in vergelijking met leeftijdsgenoten haar perspectief moeten bijstellen. Ze kan zeker dingen noemen die minder goed gaan of waarin ze minder kan. ‘Maar ik heb geleerd om mijn eigen definitie van ‘goed’ te maken. Maar dat ging zomaar niet, het was een zoektocht met veel moeilijke momenten.

Negen jaar was ze toen ze de diagnose leukemie kreeg. Ze weet nog dat ze haar moeder in het ziekenhuis vroeg: ‘Mama, ga ik hier dood aan?’ Ergens was er dus zeker het besef dat het heel ernstig was en was ze ook best eens verdrietig. ‘Maar ik wist ook, ik móet er tegenaan, anders komt het ook niet goed.’ Die tweede keer was voor haar echt een klap. Ze had net de mijlpaal van twee jaar ‘schoon’ bereikt en had vanuit het ziekenhuis gehoord dat ze weer kon ademhalen. ‘Ik was op het punt dat de angst dat het terug zou komen weg was.’ Ze besteedde er dan ook geen aandacht aan toen ze een heftige bloedneus kreeg en toen haar moeder puntbloedingen zag op haar benen, wuifde ze het weg. ‘Ik zei haar dat het van het scheren kwam.’ Lieke wilde het gewoon niet zien en al helemaal niet geloven. Dertien jaar was ze en voor de tweede keer getroffen door leukemie. Het was opnieuw een spannende tijd waarbij de behandelingen niet te vergelijken waren met de eerste keer. ‘Die eerste keer ging ik negen maanden lang drie keer in de week naar het ziekenhuis voor een chemo en was ik tussendoor gewoon op school.’ De tweede keer, waarbij ze een beenmergtransplantatie onderging, was ze een jaar lang thuis en heel erg ziek. Ook daarna was ze nog lange tijd aan huis gekluisterd, want de waardes van de cellen moesten stijgen. Niet te veel onder de mensen omdat deze haar ziek konden maken. Ze onderging het gewoon, de tijd nemen om zichzelf klaar te stomen haar leven weer op te pakken. Het was een vertrouwen wat ze altijd heeft gehad. ‘Nooit had ik een moment dat ik dacht dat ik het niet zou halen. Dus toen alles ‘achter de rug was’ was ik ervan overtuigd dat ik zo weer door kon!’

Het pakte heel anders uit. Lieke beseft nu, er was een periode van ziekzijn en een periode erna. ‘Sterker nog, daarna begon het pas.’ Natuurlijk hebben alle behandelingen tijdens haar ziekte veel van haar lichaam gevraagd, maar pas daarna kreeg ze het echt zwaar. Toen ze ziek was, kreeg ze alle aandacht, kwamen vrienden gezellig langs en kreeg ze zakken vol met kaarten. Daarna voelde ze zich zo alleen. Mensen verwachtten van haar dingen die ze niet waar kon maken. Lieke had immers weer haar op haar hoofd en zag er goed uit. ‘Mensen deden dat zeker niet bewust, maar voor mij voelde dit als een stuk onbegrip.’ Ze kon er niet mee uit de voeten. Anderhalf jaar na haar behandeling, Lieke zat toen in 5 vwo, ging ze voor haar posttraumatisch stressstoornis (ptss) naar een psycholoog. ‘Ik dacht dat ik het had verwerkt, maar pas drie jaar geleden, vlak voor corona, liep ik pas echt tegen een muur aan.’ De overlevingsstand waar ze blijkbaar nog steeds in verkeerde leverde paniekaanvallen op. Het was een vreselijk moeilijke tijd met een zoektocht, waar komen dingen vandaag en hoe ga je ermee om. Ze voelde dat ze tussen wal en schip zat, te goed voor revalidatie, maar niet mee kunnen komen met haar leeftijdsgenoten. Het kostte haar veel energie en ze had er graag meer begeleiding bij willen hebben.

Het is ook daarom dat ze momenteel een cursus leefstijlcoaching volgt. Als ervaringsdeskundige hoopt ze de balans tussen, ontspanning, beweging en voeding aan anderen te kunnen meegeven. Maar niet alleen op dat vlak zet ze haar eigen ervaring in. Nadat ze haar VWO had afgerond realiseerde ze zich dat verpleegkundigen voor haar zo belangrijk waren geweest. ‘Degene die naast mijn bed stond maakte echt of ik mij goed voelde of niet. En dat verschil wilde ik ook maken in míjn werk.’ Dus koos ze heel bewust voor de opleiding verpleegkunde in plaats van de studie geneeskunde. Artsen staan nu eenmaal verder van een patiënt af. Ze werkt nu drie dagen in de week in het Wilhelmina Ziekenhuis.

‘Drie dagen in de week werken is voor mij maximaal. En naar een feestje? Daar moet ik daarna echt van bijkomen.’ Ze kan slecht tegen veel prikkels, heeft last van concentratieproblemen en is snel vermoeid. Het is dus altijd goed vooruitkijken. Bijkomend probleem is dat Lieke met haar salaris van drie dagen werken geen woning kan betalen.

Toch leerde Lieke haar eigen manier van ‘goed’ te maken. Ze hoopt over tien jaar nog steeds drie dagen in de week te werken, te genieten van wat ze allemaal wél kan en een eigen gezinnetje te hebben. Daarbij is haar grote hoop gevestigd op eiceldonatie. ‘Door de chemo zijn m’n eierstokken helemaal kapot. Ik kan dus wel zelf m’n kindje dragen, maar ik heb wel iemands eicellen nodig. Daarbij is ze afhankelijk van iemand die op haar pad komt, omdat hiervoor geen donorbank is. ‘Het is geen gesprek wat je zomaar met iemand aangaat, maar ik hoop dat dit onderwerp op deze manier meer bespreekbaar wordt gemaakt.’

Lieke heeft haar gevoel voor geluk kunnen vinden. Haar boodschap? ‘Zoek je geluk, kijk waar jij gelukkig van kunt worden en streef het na, hoe klein ook.’ Ze beseft dat ze al op jonge leeftijd volwassen is geworden. Door wat ze heeft meegemaakt, geniet ze van de kleine dingen in het leven. Maar ook zou ze willen dat meer mensen zich aanmelden voor stamceldonatie. ‘Want, als diegene die mij heeft geholpen dit niet had gedaan, de kans klein was geweest dat ik nog zou leven.’