‘Pijn van je kind is het ergste’

image

Obbe en Danielle de Jong hopen op financiële steun voor Joshua en zijn ernstige spierziekte

MARUM – De 5-jarige Joshua de Jong lijdt aan de dodelijke spierziekte Duchenne. Daarmee wordt niet alleen het gezinsleven op de kop gezet, de woning moet ook aangepast worden. En snel ook, want de gezondheidstoestand van Joshua verergert zich snel. Binnen een jaar moet het hele huis aangepast worden. Danielle en Obbe worden van alle kanten geholpen. Belangrijkste is de financiële kant. Want geld voor een totale verbouwing heeft de familie de Jong niet.

Obbe de Jong werkt bij NS. Zijn collega Harm Thie uit Bedum gaat de Nijmeegse Vierdaagse lopen. “Hij liep altijd voor grote stichtingen als KiKa. Hij wilde nu een kleiner doel; iets tastbaarders. Hij stelde voor om te lopen voor ons opgezette stichting Joshuadejong”, vertelt Obbe. Thie is 63 jaar en loopt voor de vijftiende keer de Vierdaagse, samen met kleindochter Naomi. “We zijn zwaar onder indruk van deze collegiale actie”, zegt Danielle. Als we stellen dat het toch idioot is dat de overheid zoveel geld in een bodemloze put gooit (oorlogslanden) en zich niet bekommert om noodlijdende landgenoten, haalt Danielle de Jong haar schouders op. “Zo zit de wereld in elkaar.” Danielle dan: “De gemeente Marum heeft nog een klein potje, waar alleen het hoognodige uit gefinancierd kan worden. Zo heeft de gemeente gezorgd voor een aangepaste fiets voor Joshua. Gemeente Marum zet zich wel in”. Maar de woning moet binnen een jaar aangepast zijn, want de gezondheid van Joshua gaat achteruit. “De levensverwachting van een kind met Duchenne is 20 tot 30 jaar. Hij heeft vaak spierpijn. En die spieren worden slapper. In de leeftijd van 18 jaar moeten ze vaak aan de beademing. En het hart is ook een spier. Joshua is er spontaan mee geboren. Het is niet overgedragen. Vanaf zijn tweede jaar werd het bekend. Na een bloedtest. Als je dat hoort ligt je leven even stil. De voorganger van de kerk (De Levensbron in Zevenhuizen) is geweest. God helpt ons. Het hart is in tienduizend stukken gebroken, maar God lijmt die stukken. Dat maakt het dragelijk. Maar de pijn van je kind is het ergste. Hij gaat naar De Bron op school. Op maandag en dinsdag hele dagen en dan is hij helemaal gesloopt. Op school heeft hij een aanpaste stoel. En de fysiotherapeut en logopedist komen naar school. Je hoort vaak van die negatieve verhalen. Maar dit kan daar allemaal”.

“We gaan de verbouwing is fases doen. Want in totaal kost het 10.000 euro. En dat geld hebben we niet klaar liggen. Belangrijkste is een aangepast toilet en doucheruimte. Ook met het oog op de toekomst. De badkamer moet groot genoeg zijn voor een elektrische rolstoel. En het plafond moet sterk gemaakt worden dat het een tillift kan dragen. Grootste kostenpost zijn schuifdeuren, die via de computer geregeld kunnen worden. Verder mogen er geen drempels liggen. Er is nog niks gerealiseerd. De teller staat momenteel op 1800 euro. We kunnen een aantal dingen zelf doen, in overleg met aannemer Boonstra, die de materialen levert. Ook op autosloperij Jagersma kunnen we een beroep doen en vrienden helpen ook. Ook de werkgevers bieden alle ruimte. “Ik heb nog nooit zo’n goede werkgever gehad”, prijst Odde de NS. “Ik hoef maar te bellen en het kan altijd geregeld, zoals ziekenhuisbezoek. Ook Danielle krijgt alle medewerking van haar werkgever, PBS Feed in Haulerwijk. Hoe dan ook, Obbe en Danielle hebben een zwaar leven. Joshua staat centraal, maar ze hebben nog twee kinderen, die deze dag met Joshua spelen. Maar dat duurt maar even. Want dan moet hij weer rusten en krijgt medicijnen tegen de pijn.

Voor bedrijven of particulieren die Joshua willen steunen kunnen donaties geven via de website www.stichtingjoshuadejong.jouwweb.nl . Bedragen kunnen ook gestort worden op rekeningnummer NL79RABO 0303 5888 45.