Robin Stuive

robin

HOOGKERK – Robin Stuive (11) uit Gravenburg (Hoogkerk) is ernstig ziek. Hij heeft de zeldzame stofwisselingsziekte MPS1-Huler en onderging in zijn jonge leven al 54 (!) operaties en drie beenmergtransplantaties. Robin functioneert verder goed en heeft het reuze naar zijn zin op de Mytylschool. De levensverwachting bij kinderen met deze ziekte is lastig te voorspellen. De situatie van Robin verslechtert op dit moment. Hij heeft dag en nacht pijn. Onlangs op een congres in Duitsland werd hij onderzocht door zes gerenommeerde artsen. Zij maakten vervolgens een plan van aanpak en zien mogelijkheden om Robin van zijn pijn af te helpen. Robin zou dan drie weken moeten verblijven in een ziekenhuis in Hamburg. Aan de behandeling hangt een prijskaartje van 12.000 euro. ‘Een ziek kind is al heel duur. We moeten alle zeilen bijzetten om de schoorsteen te laten branden. Daarom ook zijn we op zoek naar mensen of instellingen die kunnen helpen. De zorgverzekering is uitermate terughoudend. En ik wil zo graag mijn zoon van zijn pijn bevrijden. Ik zie hem nu elke dag achteruitgaan. Lijden. Dat is echt vreselijk’, zegt vader Erik. Mensen die willen en kunnen helpen kunnen een mail sturen naar robinstuive@gmail.com. (FOTO: Tamira Dikboom)