Rodense aan huis gekluisterd: ‘ik kan nergens heen’

‘HMC in Burgum is een administratieve puinzooi’

RODEN – ‘Het vervelende is dat je steeds minder kan, je merkt dat alles minder wordt’, vertelt Louise Arends. De Rodense heeft het Complete Cauda Equina Syndroom, een ‘zusje van een dwarslaesie’. Aangezien de situatie van Louise flink is verslechterd, heeft ze nu dringend behoefte aan een elektrische rolstoel. Die rolstoel had er al moeten zijn, ware het niet dat er problemen zijn met het Hulpmiddelencentrum in het Friese Burgum. Met dit bedrijf heeft de Noordenveldse Wmo een contract, waardoor Louise op hen is aangewezen. Bij het HMC is het volgens Louise echter een ‘administratieve puinzooi’, waardoor zij nu al maanden wacht op haar rolstoel. Hierdoor is de pas 50-jarige aan haar bed gekluisterd. ‘Op een drukke dag lig ik “slechts” veertien uur op bed. Op een dag dat hier minder mensen over de vloer komen, lig ik twintig uur op bed.’

De situatie van Louise is een schrijnende. Aan de Kastelenlaan te Roden treffen we een mondige vrouw die, ondanks haar ronduit beroerde situatie, nog opvallend positief denkt. Het is niet iemand die zomaar naar de pers stapt om haar problemen aan te kaarten. ‘Maar als ik hier tegenaan loop, dan hebben anderen hier ook problemen mee’, stelt ze. Ze weet dat overigens vrij zeker, want op Facebook is er een groep met 102 mensen die problemen hebben met het HMC in Burgum.

We gaan terug naar 2008. Louise wordt geopereerd aan een dubbele hernia. De operatie loopt helemaal verkeerd. ‘De chirurg heeft de zenuwen in mijn rug verpest’, zegt Louise. ‘Dat bleek ook uit het gesprek met de neuroloog die mij later met spoed opnieuw opereerde. Hij voorspelde dat ik dankzij deze foute operatie op den duur in een rolstoel zou belanden.’

Na de tweede operatie kon Louise nog alles. ‘Maar ik had 24 uur per dag pijn. Dat wist ik vaak te verbergen met een glimlach, maar op den duur werd het teveel.’ Het aantal pijnstillers die Louise dagelijks innam nam flink toe. Desondanks leeft Louise ook vandaag de dag, ruim elf jaar na de operatie, nog dagelijks met pijn. ‘Ik kan wel pijnloos leven, maar dan word ik een zombie. Kan ik niet meer helder nadenken en communiceren. Dat wil ik niet.’

Ondanks de desastreuze medische ingreep, liet Louise zich niet kennen. Ze liet zich omscholen middels een mbo bedrijfsadministratie. ‘Daarvoor werkte ik altijd in winkels, maar dat was fysiek onmogelijk. Omdat ik iets met cijfertjes heb, ben ik de bedrijfsadministratie in gegaan.’ En dat ging goed. Op haar stage bij Fizom Noord in Roden was ze een gewaardeerde kracht, maar uiteindelijk moest ze ook daar mee stoppen. ‘Daarna heb ik nog vrijwilligerswerk gedaan voor Humanitas. Hielp ik mensen met hun thuisadministratie’, zegt Louise. Haar man, Harm-Jan, vult aan: ‘Louise is niet te stoppen.’

Maar het feit dat Louise altijd veel heeft willen blijven doen, spreekt fysiek gezien niet in haar voordeel. Deze zomer kreeg ze van de neuroloog te horen dat er een duidelijke fysieke aftakeling te bespeuren was en dat ze moest stoppen met het ‘op karakter doorgaan’. ‘Het brak me op, zo vertelde de neuroloog. Hij voorspelde dat ik op deze manier de 68 niet zou halen.’ Even schieten de tranen in de ogen van Louise, zoals wel vaker tijdens het gesprek zou gebeuren. ‘Ja, dat komt toch even binnen.’

De neuroloog adviseerde Louise met klem om een elektrische rolstoel aan te schaffen. De lichamelijke belasting moest immers zo snel mogelijk tot een minimum worden beperkt. Inmiddels had Louise al aardig wat ervaring met de Wmo en het HMC in Burgum. ‘Ik heb een persoonlijke begeleider van de Wmo in Noordenveld met wie ik uitstekend contact heb’, zegt ze. ‘Maar mijn eerste contact met de Wmo was niet zo heel best. Ik belde toen voor hulp in het huishouden, waarop de dame aan de andere kant van de telefoon opmerkte dat ik “nog best jong klonk”. Later, bij de aanvraag van een parkeerkaart, kreeg ik slechts een tijdelijke kaart van negen maanden. Dat kwam omdat keuringsarts in dienst van de Wmo mij meedeelde dat mijn situatie wel over zou gaan, terwijl ze toegaf dat ze niet bekend was met deze aandoening. En dat terwijl ik toen al bij vijf artsen was geweest die iets heel anders aangaven. Bizar toch?’

Bij de aanvraag van een scootmobiel en een traplift, ging het beter. ‘Ik heb een vast aanspreekpunt bij de gemeente. Zij heeft zich verdiept in mijn aandoening en dat is fijn’, zegt Louise. ‘De spullen die ik nodig had, werden geleverd door Meyra in Assen. Dat ging eigenlijk ook allemaal prima. Maar toen op 1 januari 2018 het HMC in Burgum het contract over nam, ging eigenlijk alles mis.’

Dat begon met hele gebrekkige communicatie. ‘Ik kreeg op 11 januari 2018 een brief van het HMC, dat ze uiterlijk de dag ervoor mijn hulpmiddelen zouden controleren. Dat werkt natuurlijk niet. Op 26 juli strandde ik vervolgens met mijn scootmobiel, toen ik op weg was naar een vriendin. Ik belde naar het HMC, maar de vrouw van dienst vroeg mij of ik niet terug naar huis kon lopen. Het was op een donderdag en zij vertelde me dat ik pas op maandag geholpen kon worden met de scootmobiel. Daar was ik mooi klaar mee. Toen ben ik pislink geworden, waarop de vrouw aan de andere kant “aangedaan” was en naar de Wmo heeft gebeld. Na contact met de Wmo kon er opeens wel heel snel wat geregeld worden. Vreemd natuurlijk.’

Even later kreeg Louise dus het bericht dat ze zo spoedig mogelijk een elektrische rolstoel moest krijgen. In oktober – ruim twee maanden na de aanvraag – kwam men aanzetten met een rolstoel. ‘Maar dat was niet de goede, dus die konden ze meteen weer mee terugnemen. Half november kwamen ze weer, nu met het juiste model. Ik blij natuurlijk, maar toen bleek het om een demo te gaan. Die mocht ik dus niet houden! Begin december van dit jaar belde ik nog maar eens naar Burgum. Of ik dit jaar nog een rolstoel zou kunnen verwachten. Hierop zeiden ze dat ik moest begrijpen dat het bijna december was en dat het dus moeilijk zou zijn om dan nog een rolstoel te regelen. Ik viel zowat van mijn stoel toen ik dat hoorde.’

Kerst is inmiddels achter de rug en de elektrische stoel is in geen velden of wegen te bekennen. ‘Ik hoop dat ik hem in 2020 tegemoet kan zien’, zegt Louise, die haar dagen binnenshuis slijt. ‘Ik kan niet anders. Ik heb geen enkele vrijheid meer. Als ik nu mijn rust pak, kan ik nog tien jaar doorleven. Dat wil ik graag, maar ik wil er ook van kunnen genieten. Dat lukt niet als ik nergens heen kan.’

‘Weinig initiatief vanuit Wmo’

Het gedoe met het HMC in Burgum stoort Louise vreselijk. Verder vindt ze het ronduit ergerlijk dat er vanuit de Wmo nooit contact met haar wordt opgenomen. ‘Het moet altijd vanuit mij komen. Dat contact is dan verder prima, maar er wordt nooit eens gebeld met de vraag hoe het nu gaat met de levering van bepaalde middelen. Ik vraag me ook af of ze bij de gemeente wel door hebben wat er allemaal met het gemeenschapsgeld wordt gedaan. Want uiteindelijk wordt het HMC betaald met belastingcenten.’

‘Op de hoogte van problematiek’

Wethouder Kirsten Ipema laat in een reactie weten op de hoogte te zijn van de problematiek. ‘We zijn hier zeker van op de hoogte. In Noordenveld zijn we bekend met een aantal problemen, die we tot nu toe nog redelijk goed hebben kunnen oplossen als het echt gaat om mensen die niet meer mobiel zijn door de problemen bij het hulpmiddelencentrum.’
Verder wijst de wethouder op een persbericht van 19 december jongstleden, waarin vijf gemeenten aangeven dat de maat vol is. ‘Volgens de vijf gemeenten levert Hulpmiddelencentrum (HMC) een slechte service, waar inwoners die aangewezen zijn op een hulpmiddel de dupe van worden. Hierdoor ontstaan schrijnende situaties. Een onwenselijke gang van zaken waar de gemeenten gezamenlijk wat aan willen doen. Zij hebben  HMC in gebreke gesteld en gaan in gesprek met andere partijen om de problemen zo snel mogelijk op te kunnen lossen’, valt er in het bericht te lezen.