Tygo (9) uit Roden gaat al twee jaar niet naar school

Ontmoetingsavond  voor ouders van kinderen ‘met een rugzakje’

RODEN – De negenjarige Tygo uit Roden is nieuws. Het autistische jongentje gaat al twee jaar niet naar school. Sinds hij vastliep in groep vier begon de ellende. Twee jaar later en tig hulpverleners verder is er nog niets veranderd aan de situatie. Moeder Manon de Deugd reageerde op een Facebookpost van de gemeente Noordenveld over de installatie van de Kinderadviesraad. Ze vroeg zich af hoe uitgevallen basisschoolleerlingen betrokken kunnen worden bij dit soort initiatieven. Die kinderen zijn, net als Tygo niet zichtbaar in de maatschappij. Het resulteerde in een ontmoeting met raadslid Anita van der Noord die de reactie van De Deugd voorbij zag komen en onmiddellijk contact opnam. Toen ging het balletje rollen. Het verhaal van Tygo kwam afgelopen week in het nieuws en leverde een storm aan reacties op. Nu organiseren de vrouwen op 23 september een ontmoetingsavond voor ouders van kinderen ‘met een rugzakje’.

Tygo was een kerngezonde baby. Alles ging volgens het boekje, begint Manon de Deugd haar verhaal. ‘Hij was groot en lang, altijd twee lijntjes boven het gemiddelde. Maar alles was goed volgens het consultatiebureau. Het kantelpunt kwam toen hij anderhalf was. Ik voelde dat hij anders was dan andere kinderen. Hij reageerde heel heftig als zijn flesje of slaapje te laat kwam. Natuurlijk wisten we dat ritme en regelmaat belangrijk zijn, maar soms liepen dingen nou eenmaal anders. Later kwamen daar slaapproblemen bij. Toen we dat aangaven bij het consultatiebureau kregen we een boekje. Dat moesten we maar lezen en dan kwam alles goed. Dat hielp helemaal niets. Tygo speelde ook anders: hij was snel flauw van dingen. En ingewikkelde puzzels maakte hij na de tweede keer met zijn ogen dicht. We kochten standaard speelgoed voor kinderen ouder dan zijn leeftijd.’

De eerste schoolfase van Tygo, die op dat moment nog met zijn ouders in Hellevoetsluis woont, begon rommelig, vertelt De Deugd. In 2016 startte hij in groep 1. Drie maanden later overleed mijn vader plotseling aan een hartaanval. We hebben Tygo meteen afgezonderd in een andere kamer, maar met drie ambulances en een politiewagen kun je onmogelijk voorkomen dat hij niets meekrijgt.’ Uit de oudergesprekken werd duidelijk dat Tygo op sociaal-emotioneel niveau achterblijft bij zij leeftijdsgenoten. ‘Hij snapt signalen niet zo goed en maakt moeilijk contact met andere kinderen uit zijn klas. Zijn juf vermoedt dat Tygo hoogbegaafd is. Hij doet pluswerk, blinkt uit in rekenen. Ook is hij motorisch niet zo sterk, wisten we. We zochten contact met een ergotherapeut gespecialiseerd in motoriek en prikkelverwerking.’ Het begin van een lange zoektocht. De familie ging een traject in. Een IQ-test volgde, net als een test op autisme. De uitslag: zwaar autistisch en een IQ van 119 met een disharmonisch profiel. Hoge scores op rekenen, lage scores op taal. Wonderlijk was dat erop de test een andere achternaam stond met een andere testdatum. ‘Toen we daar wat van zeiden werd dat weggewimpeld. Het was de test van Tygo, punt. Ineens zaten we aan tafel met hulpverleners voor kinderen met hechtingsproblematiek en andere problemen. Autisme kwam niet in het rijtje voor. Toen we er wat van zeiden, zouden ze ons aan kunnen merken als ouders die niet mee willen werken, werd ons gezegd. Mogelijk zou uithuisplaatsing kunnen volgen.’

Ondertussen zat Tygo in groep 3. Hij was een rekenwonder. Taal bleef een drama. Groep 3 deed hij over maar maakte rekenwerk van groep 4. ‘Toen hij tijdens een ziekenhuisbezoek de bordjes van alle afdelingen  foutloos oplas, wisten we: hij kan het dus tóch. Een autistisch kind leert anders omdat het hoofd anders werkt. Het onderwijssysteem past niet bij de behoefte van zo’n kind.’ De Deugd noemt een voorbeeld om aan te geven wat ze bedoelt. ‘Als Tygo een zinnetje in moet vullen: Mies zit op de …. En er staan plaatje van een wipwap, een speeltuin en een geit, vult hij speeltuin in. En dat is fout want het antwoord moet wipwap zijn. Maar Tygo ziet een meisje in een speeltuin, wat natuurlijk ook klopt. 

Doorgedraaid

Het was op 24 september 2020 toen de juf van Tygo naar huis belde. ‘Of we hem alsjeblieft konden ophalen. Tygo liep apathisch rondjes door de klas en ze wist niet wat ze met hem aan moest. Contact maken lukte niet. Toen we hem ophaalden was hij helemaal doorgedraaid. We hadden geen idee wat er met hem aan de hand was. Een vermoeden was er wel. In 2019 kreeg mijn man een zwaar hartinfarct en een jaar later kwam corona. Ineens zaten we met z’n drieën thuis. Mijn man was risicopatiënt. Dagelijks bonkte Tygo drie uur lang met zijn hoofd tegen de muur. Een zware burn-out concludeerde de dokter.’ Tygo ontwikkelde een extreme vorm van smetvrees. Met zijn handen omhoog liep hij door de tuin, ook op grassprieten kon corona zitten. Net als op een broodje, een rietje, een bordspel. Hij durfde niks meer. Het was een heel aanhankelijk jongentje, maar als ik hem een knuffel gaf zonder dat ik mijn handen had gewassen raakte hij volkomen in paniek. We mochten hem niet meer aanraken. Overal moest hij mee geholpen worden, zelfstandig naar het toilet gaan of een broodje smeren lukte niet. Het enige wat hij aanraakte was de controller van de Playstation, gamen is zijn sleutel tot de buitenwereld.’ Ondertussen zorgt De Deugd, zelfstandig ondernemer, fulltime voor haar zoon.

Onhoudbaar

De situatie werd onhoudbaar. De Deugd belde met de hulpverlening maar die had een wachtlijst. ‘Ze zeiden: wil hij dood? Nee, gelukkig niet zei ik. Dan moesten we echt maar even wachten. Ik belde met de gemeente, heb ze gesmeekt: we hebben hulp nodig. Ze verwezen ons door naar de hulpverlening. Van het kastje naar de muur.’ Het verhaal van De Deugd grijpt Van der Noord als moeder van een kind met extreme ADHD aan. Als ouders moet je veel dingen zelf uitzoeken, weet ze. Het lijkt erop alsof er dertig jaar niets is veranderd, zegt Van der Noord die het als haar plicht voelde om te reageren. De leerplichtambtenaar, waar De Deugd voor vreesde, concludeerde dat Tygo onbelastbaar is, niet in staat om onderwijs te volgen. ‘Vanaf december vorig jaar hebben we daar niets meer van gehoord.’

Vorig jaar verhuisde het gezin naar Roden, waar De Deugd zelf opgroeide. Tygo werd altijd rustig van een bezoekje aan oma Lya in Roden. Vaak zei hij: ik wil bij oma Lya wonen. ‘De beste stap van alles.’ De Deugd nam contact op met de gemeente Noordenveld om de situatie over Tygo uit te leggen. Ze informeerde naar de mogelijkheden voor onderwijs. Opnieuw een lastige weg, bleek. ‘We hebben met allerlei partijen gepraat. Tot dusver is er geen oplossing. Zorg is voorliggend wordt er gezegd. Dat betekent dat hij eerst geholpen moet worden met zijn smetvrees en zelfstandigheid. We hebben hulpverlening, maar er echte stappen zijn er nog steeds niet gezet. Inschrijven op een school lukt niet, want ze weten niet waar Tygo didactisch staat en welke behoeftes hij op onderwijsvlak nodig heeft. We zijn inmiddels jaren verder, maar het staat nergens op papier en hij staat nog steeds ingeschreven in Hellevoetsluis. Tygo is onzichtbaar.’ De moeder van Tygo zucht. Ze vindt het lastig om over de hulpverlening te praten. Laat duidelijk niet het achterste van haar tong zien uit angst voor reprimandes. ‘Ik wil graag dat ik serieus genomen word. Dat er iemand kijkt: wat heeft hij nou echt nodig? En niet van: een jongen van 9 moet zijn eigen broodjes kunnen smeren.’

Plekberaad

Dat De Deugd niet de enige is die in deze situatie is beland, bleek uit de tientallen reacties die ze ontving op haar verhaal in het Dagblad van het Noorden. In de gemeente Noordenveld zitten nog veel meer kinderen thuis nadat ze uitgevallen zijn blijkt uit de vele mailtjes die de kreeg. ‘Schrijnende verhalen, sommige kinderen zitten al zes jaar thuis’, weet Van der Noord. De vrouwen vinden dat er aandacht moet komen voor ouders van kinderen ‘met een rugzakje’. Op 23 september organiseren Van der Noord en De Deugd een ‘plekberaad’, een bijeenkomst voor lotgenoten. Van der Noord heeft vanuit Sustainable Development Goals (SDG) geld gekregen om het plekberaad te kunnen organiseren. Van der Noord: ‘Dit is het begin. Kennismaken en verhalen delen is het eerste doel. Het is fijn dat ouders samen op kunnen trekken en tips kunnen delen. En weten dat ze niet de enige zijn. Uiteindelijk moet er een steunpunt komen in Noordenveld. Er moet bewustwording komen dat we het met elkaar moeten doen.’

De Deugd hoopt andere ouders te kunnen helpen met het initiatief. ‘We doen dit niet voor ons zelf maar om andere ouders te helpen. Dat ze niet dezelfde sores hoeven meemaken die wij beleefd hebben. En ik wil bewustwording creëren bij hulpverleners, hoe het is voor ouders om dit te moeten doormaken. Tygo moet gewoon weer naar school. Naar een plek waar hij gezien wordt en mag zijn wie hij is.’

De bijeenkomst is op vrijdagavond 23 september in de bibliotheek van Roden. Inloop vanaf 19:30. Aanmelden kan door een mail te sturen naar: manondedeugd@ziggo.nl.