Marjan Kolk: ‘luister naar ouders’

RODEN - Velen zullen haar kennen als de oprichtster van BBS de Verwondering, maar deze goedlachse en strijdvaardige moeder is veel meer. Vandaag ontmoeten we haar dan ook niet in de omgeving van haar school in Alteveer, maar gaan we op bezoek bij haar thuis. Dochter Milou opent de deur en wederhelft Hotze geniet van het zonnetje aan de keukentafel. Hun avontuur begon ooit in Eelderwolde, maar voor dochter Lyneth verhuisde het gezin naar Roden.

‘Ik ben opgegroeid in Peize en later verhuisd naar Groningen tijdens mijn studie. Daar heb ik ook Hotze leren kennen.’ Het stel koopt een kavel in Eelderwolde waar ze vinden wat ze zoeken: rust, ruimte en het water in de achtertuin. ‘We wisten dat dit de plek was waar we in de toekomst een gezinnetje wilden stichten’ en zo geschiedde: zoontje Stijn werd geboren en in 2015 werd dochter Lyneth geboren. ‘Het was een normale zwangerschap en Lyneth kwam ter wereld als een, in onze ogen, gezonde baby.’ Helaas was dit geluk voor het gezin van korte duur. ‘Lyneth kreeg na een week koorts en moest worden opgenomen, ze bleek het RS Virus te hebben. Dan stort je wereld wel even in.’ Door opname in het ziekenhuis kwamen de artsen erachter dat ze niet alleen het RS Virus had, maar ook het Miller Dieker syndroom. Een zeldzame aandoening die al voor de geboorte aanwezig is en wordt veroorzaakt door een fout in het erfelijk materiaal. ‘We kregen te horen dat ze niet oud zou worden en dat was voor mij ook het moment om te beslissen dat ik dan ook alles op alles zou zetten om de zorg voor haar zelf op mij te nemen.’ Of ik wel eens heb getwijfeld of ik dit wel kon? ‘Tuurlijk zijn er moeilijke momenten en je moet je ook beseffen dat dit zijn weerslag zal hebben op het hele gezin, maar ik wist dat ik dit wilde doen voor haar.’ Marjan gaf haar baan als accountant op en heeft in al die jaren al het mogelijke eruit gehaald om Lyneth thuis op te kunnen laten groeien in hun gezinsleven. ‘De zorg voor Lyneth was zwaar, maar gaf mij ook een andere visie op het leven en daar ben ik haar nog steeds elke dag dankbaar voor. Toen Milou, onze jongste, werd geboren was ons gezin compleet en ik kan je vertellen dat ik van geen enkele beslissing in al die jaren spijt heb gehad.’ Het combineren van de zorg voor Lyneth en daarnaast ook aandacht geven aan Stijn en Milou en aan elkaar wisten ze op te lossen door de zorg van Lyneth af en toe over te dragen aan een team van de thuiszorg. ‘Hierdoor konden we af en toe eens weg en kreeg ik ook tijd om de oprichting van BBS de Verwondering in gang te zetten. De dames die we over de vloer hadden waren vaste gezichten en aan hen durfden we die zorg dan ook met een gerust hart over te dragen.’ In de woonkamer hangt een prachtige foto van het gezin waarop duidelijk te zien is dat ze een eenheid zijn. Op 24 oktober 2021 is Lyneth overleden. ‘Als baby kreeg ze het RS Virus en op zesjarige leeftijd eindigde ze ook met het RS Virus. Ik heb altijd gezegd dat ze zelf wel zou aangeven wanneer het haar tijd zou zijn en ze niet meer wilde leven. We besloten daarom ook om haar voor die laatste dagen mee te nemen naar huis. Het was goed zo.’ Langzaamaan wordt de draad weer opgepakt in huize Ike. Naast haar taken bij de Verwondering is ze sinds enkele maanden ook weer 16 uur per week aan het werk als accountant. ‘Ik mistte mijn baan en ouders en leerkrachten gaven aan dat ze ook best wel wat taken van mij over wilden nemen.’ Vorige week mocht ze haar ervaringsverhaal delen met studenten van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg en daarin werd ze bijgestaan door hun vaste kracht van de thuiszorg. ‘Wat ik hen vooral wilde meegeven was dat ze moeten luisteren naar de ouders. Hun verhaal aanhoren en niet alleen maar reageren vanuit de theorie, want die is niet voor iedereen van toepassing. Ons verhaal met hun te delen heeft mij goed gedaan en wellicht dat ik dat in de toekomst nog wel eens vaker wil doen.’